Talloze huisartsen, personeelsmanagers en bedrijfsartsen krijgen de komende tijd te maken met een nieuw ziektebeeld: Long COVID. En de verzekeringsartsen van het UWV zullen, zoals altijd, op gepaste afstand volgen. Hoe werd er in het verleden met zo’n plotseling opduikend nieuw ziektebeeld omgegaan?
Het thema Long COVID leeft in ieder geval. Vicevoorzitter Kitty Jong van het FNV eiste deze maand een snelle invoering van een Longcovidfonds door de overheid, naast andere maatregelen. De Facebookgroep ‘Corona patiënten met langdurige klachten’ telt inmiddels ruim 23.000 leden, en groeit met de dag.
Vaak gaat het om mensen die positief getest zijn, maar niet opgenomen werden in het ziekenhuis. We hebben het dan dus niet over de gevolgen van de beademing of andere fysieke ingrepen. Opvallend veel jonge mensen hebben deze klachten.
De verhalen van deze getroffenen zijn heftig. Zij lijden aan ernstige vermoeidheid, een lange hersteltijd na de geringste fysieke of mentale inspanning, slaapproblemen, hartproblemen, spier- en gewrichtspijn. Bij Matchpartner hebben wij inmiddels de nodige professionals gesproken die tot voor kort veel uren maakten en nu opeens ‘tussen bed en bad’ leven.
Paulien Goossens, revalidatiearts van Merem Medische Revalidatie is vaak in de media te zien en horen als het gaat over Long COVID, ook wel post-Covid genoemd. Zij meent dat het stresssysteem van slag is bij deze veel voorkomende klachten.
Toch zullen er veel artsen zijn die hun wenkbrauwen optrekken bij een uitspraak als “hij heeft Long COVID”. Simpelweg omdat er nog zo weinig bekend is over het verschijnsel. De klachten bij Long COVID komen grotendeels overeen met de symptomen van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (cvs). En daarmee zitten we gelijk op het gebied van klachten die moeilijk verklaard kunnen worden.
Er zijn al decennialang discussies over niet of moeilijk meetbare ziektebeelden als fibromyalgie, whiplash, bekkeninstabiliteit, RSI en frozen shoulder. Zodra mensen zich ziek melden bij een werkgever, wordt er eerst gezocht naar objectiveerbare klachten (met dure woorden: naar een ‘medisch anatomisch substraat’), maar vaak is dit niet mogelijk.
Dat er zonder ‘echte’ (biomedische) diagnose toch een zogenaamd label wordt geplakt, heeft als gevolg dat meer feitelijk ingestelde geneeskundigen, als tegenreactie, in het geweer komen. Met soms stevige uitspraken.
Huisarts Peter Lucassen: 'Fibromyalgie is geen ziekte.' Gynaecoloog Cees Renckens: 'Bekkeninstabiliteit bestaat niet.' Artsenopleider Pieter Barnhoorn: 'ADHD is een afspraak, gemaakt aan de vergadertafel.' Maar ook revalidatiearts Goossens grijpt resoluut in als er in een podcast waaraan zij deelneemt gesproken wordt over ‘post Covid dementie’. Geen enkel bewijs voor.
De hierboven genoemde aandoeningen, bestaand of niet, zijn over de jaren in zeer verschillende mate voorgekomen. Echte golfbewegingen, met als klassiek voorbeeld de muisarm of RSI/KANS. Hierdoor wordt er wel eens over ‘modeziekten’ met een aanzuigende werking gesproken, iets waar mensen met die klachten -begrijpelijkerwijs- allergisch op reageren.
Gaat het met Long COVID ook die kant op, dat er een grote groep mensen komt met klachten, die zich te weinig serieus genomen voelt?
Een stap in de goede richting is dat het UWV en het ministerie van VWS al langere tijd, sinds de Q-koorts eigenlijk, bijzondere aandacht geven aan de langdurige gevolgen van infectieziekten. In navolging van Q-support (voor ‘slachtoffers’ van Q-koorts, 2013) is er in 2020 het landelijke, multidisciplinaire C-support team opgericht.
"Het is nog wel een eenzijdige groep die wij zien: hoogopgeleid, digitaal vaardig, nauwelijks een niet-westerse achtergrond", zegt arts Willem Pieters van C-support in het Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde “We missen dus nog een belangrijk deel van de patiënten, daar ligt een opdracht.”
Ook de Gezondheidsraad heeft een duit in het zakje gedaan en vorige week in een rapport aan het kabinet geadviseerd meer onderzoek te doen naar Long COVID. Volgens de raad dient de overheid te zorgen voor effectieve, laagdrempelige hulp aan mensen met deze klachten.
Overigens zullen er vast kritische artsen zijn die het niet eens zijn met de kop die de Volkskrant boven dit nieuws plaatste:
“De Gezondheidsraad erkent postcovidsyndroom als aandoening”.
Maarten de Haan
Op persoonlijke titel geschreven
Lees ook de column: Werken in tijden van corona